رفتار با بچه هاى «داون»

اگر شما هم پس از تولد نوزادتان متوجه توانايى شناختى كمتر از حد متوسط، دست و پاى كوتاه، ماهيچه هاى ضعيف، چشم هاى بادامى ، نيم رخ مسطح ، گوش هاى كوچك و گردن كوتاه او شديد، به هيچ وجه نگران نشويد چرا كه نوزاد مبتلا به «سندرم داون» شما مى تواند با هوشيارى و مراقبت صحيح به زندگى نيمه مستقل خود دست يابد. عارضه ژنتيكى «سندرم داون» به علت وجود تمام يا بخشى از يك كروموزوم اضافى به وجود مى آيد و از هر ۸۰۰ كودك، يك نفر به آن مبتلا مى شود كه با كاهش توانايى شناختى ، رشد جسمانى ضعيف و تغيير چهره فرد همراه است. اگرچه «سندرم داون» قابل پيشگيرى نيست، اما در صورت آگاهى صحيح مى توان آن را در دوران باردارى يا قبل از تولد نوزاد تشخيص داد و در نتيجه كمك بزرگى به فردمبتلا براى رساندن او به استقلال نسبى كرد.

* «سندرم داون» چيست
خصوصيات ژنتيكى هر فرد در هنگام لقاح به وسيله ۴۶ كروموزوم از والدين به وى منتقل مى شود و به صورت مساوى ۲۳ كروموزوم از مادر و پدر به ارث مى رسد، اما گاهى نوزاد يك كروموزوم اضافى دريافت مى كند و در واقع ۴۷ كروموزوم به وى منتقل مى شود. اين ماده اضافه ژنتيكى در رشد جسمانى و عقلانى كودك تأخير ايجاد مى كند. متأسفانه كسى به طور قطع علت اين اتفاق را نمى داند و تاكنون هيچ روشى نيز براى پيشگيرى از آن شناخته نشده است.
* انواع سندرم داون
مبتلايان به سندرم داون برخلاف ديگران ۳ نوع كروموزوم شماره ۲۱ دارند، بنابراين به صورت معمول ۳ نوع سندرم داون وجود دارد.
۱- «تريزومى ۲۱ معمولى » : دراين عارضه همه سلول ها، يك كروموزوم ۲۱ اضافى دارند و حدود ۹۴ درصد مبتلايان به سندرم داون دراين دسته قرار دارند.
۲- «ترانس لوكيشن»: دراين عارضه ، كروموزوم اضافى ۲۱ به يك كروموزوم ديگر مى چسبد و اصولاً والدين اين كروموزوم را بدون هيچ نشانه اى به همراه دارند. فقط ۴ درصد از مبتلايان به سندرم داون در اين دسته قرار دارند.
۳- «تلفيقى»: تعدادى از سلول هاى مبتلايان به اين عارضه داراى كروموزم اضافى ۲۱ است و ۲ درصد از كل مبتلايان سندرم داون به اين نوع عارضه ژنتيكى مبتلا هستند.
* تأثير سن مادر
ذكر اين نكته ضرورى است كه سن مادر مى تواند عاملى تأثيرگذار در ابتلاى نوزاد به سندرم داون باشد. در سنين ۲۰ تا ۲۴ سالگى احتمال ابتلا به سندرم داون ۱‎/۱۴ درصد است و باردارى در سن ۴۰ سالگى احتمال ابتلا به اين عارضه را به ۱‎/۶ مى رساند و اين احتمال در سن ۴۹ سالگى ۱‎/۱۱ درصد است. بنابراين اگر چه احتمال ابتلا به سندرم داون در نوزادان با بالا رفتن سن باردارى افزايش مى يابد، اما شواهد نشان مى دهد ۸۰ درصد كودكان مبتلا به سندرم داون از مادران داراى سن كمتر از ۳۵ سال متولد شده اند. براين اساس هم اكنون براى مادران باردارى كه سن آنها بيش از ۳۰ يا ۳۵ سال باشد، آزمايش هاى ژنتيكى براى تشخيص وجود سندرم داون انجام مى شود. درمجموع احتمال تولد نوزاد داراى عارضه سندرم داون در سن ۲۰سالگى يك در هزار و ۷۰۰تولد، در سن ۲۵ سالگى يك در هزار و ۴۰۰ تولد، درسن ۳۰ سالگى يك در ۹۰۰ تولد، در سن ۳۵ سالگى يك در ۴۰۰ تولد، در سن ۴۰ سالگى يك در ۱۰۰ تولد و در سن ۴۵ سالگى يك در ۳۵ تولد است.
* تأثير سندرم داون بر كودك
اين عارضه به شيوه هاى مختلف بر توانايى هاى شناختى كودكان تأثير مى گذارد، اما بيشتر اين كودكان مبتلا به عقب ماندگى ذهنى خفيف تا ميانه هستند. آنها برخلاف آنچه تصور مى شود ، قادر به آموختن و پرورش مهارت ها، البته با سرعتى متفاوت از ديگران، هستندو به همين دليل بسيار مهم است كه آنها را با كودكان ديگر ، حتى با شرايطى مشابه ، مقايسه نكنيد؛ چرا كه اين كودكان توانايى هاى زيادى دارند.
* پرورش قدرت شناختى
پرورش قدرت شناختى در كودكان مبتلا به سندرم داون تقريباً متفاوت است. هم اكنون هنوز امكان شناسايى توانايى هاى اين كودكان در هنگام تولد وجود ندارد و تشخيص بهترين راه هاى آموزش هر كودك، پس از تولد مشخص مى شود، در نتيجه ميزان موفقيت آنها در مدرسه بسيار متفاوت است و اين امر تأكيدى بر لزوم سنجش توانايى هر كودك به صورت جداگانه است. اختلال گفتارى و تأخير در بيان مطالب و گفته ها از آشكارترين مشكلات كودكان مبتلا به سندرم داون است و در اين زمينه اصولاً جلسات گفتار درمانى مؤثر خواهد بود. اين كودكان همچنين مشكلات شنوايى دارند كه موجب اختلال در برقرارى ارتباط آنها با ديگران مى شود و به اين منظور نيز استفاده از سمعك و وسايل تقويت صدا بسيار مفيد است.
ارزيابى قدرت زبانى كودكان مبتلابه عارضه سندرم داون ، آموزش مستمر زبان اشاره به آنها، نقاشى و به كارگيرى اشيا براى انتقال مفهوم نيز مى تواند به زندگى هرچه بهتر اين كودكان كمك كند. دراين زمينه برخى كشورهاى اروپايى چون آلمان و دانمارك مبتلايان به سندرم داون را از ساير دانش آموزان جدا نمى كنند، بلكه دراين كشورها برنامه استفاده از دو معلم در كلاس درس اجرا مى شود و معلم دوم به صورت اختصاصى گروه دانش آموزان مبتلا به ناتوانى هاى ذهنى و جسمى را كنترل مى كند.
* مشكلات سلامت مبتلايان به سندرم داون
مشكلات سلامت مبتلايان به سندرم داون متفاوت است . بعضى از اين كودكان هيچ مشكل خاص سلامتى ندارند، اما عده اى از آنها به بيمارى هايى مبتلا مى شوند كه نيازمند توجه و نگهدارى دقيق است. به عنوان مثال نيمى از كودكان مبتلا به سندرم داون از نارسايى قلبى مادرزادى رنج مى برند و مستعد ابتلا به فشار خون ريوى هستند . اين مشكلات با كارديوگرافى اطفال شناسايى و به كمك دارو يا جراحى برطرف مى شوند. همچنين نيمى از كودكان مبتلا به سندرم داون مشكلات شنوايى و بينايى دارند و مشكلات بينايى آنها معمولاً تنبلى چشم، نزديك يا دوربينى و احتمال ابتلا به آب مرواريد است. از ديگر مشكلات طبى معمول در مبتلايان به سندرم داون مى توان به اختلالات غده تيروئيد، ناهنجارى روده، مشكلات تنفسى ، چاقى، حساسيت زياد به عفونت و احتمال زياد ابتلا به سرطان خون اشاره كرد.
* طول عمر و درمان مبتلايان به سندرم داون
در دهه هاى اخير ، متوسط عمر افراد به سندرم داون از ۲۵سال، افزايش چشمگيرى يافته و همچنين علت مرگ اين افراد تغيير كرده است. مطالعات محققان آمريكايى در سال ۲۰۰۲ نشان مى دهد متوسط عمر اين افراد با درنظرگرفتن متغيرهاى مختلف به ۴۹ سال افزايش يافته است.
به علاوه تاكنون هيچ درمانى براى سندرم داون شناسايى نشده است، اما فيزيوتراپى، گفتاردرمانى و برنامه هاى ويژه آموزشى نقش مهمى در ارتقاى سطح توانايى مبتلايان دارد. اگر مادرى كودك مبتلا به سندرم داون داشته باشد، احتمال اين كه ديگر فرزندانش نيز با اين عارضه متولد شوند، زياد است . هرچند دراين بين مادر مبتلا به عارضه نمى شود و احتمال ابتلا براى ديگر نوزادان با افزايش تعداد باردارى ها كمتر مى شود.
همچنين اگرچه جلوگيرى از ايجاد عارضه ژنتيكى سندرم داون غيرممكن است، اما تشخيص درست نوزادانى كه در معرض خطر اين بيمارى قرار دارند، در سال هاى اخير افزايش يافته است. به عنوان مثال در بسيارى از كلينيك هاى پيش از زايمان، مادران باردار ۱۴ هفته پس از بسته شدن نطفه، آزمايش هاى سه گانه خون مى دهندو نتايج اين آزمايش ها به همراه سن احتمالى مادر هنگام تولد نوزاد براى سنجش خطر ابتلا به اين عارضه در نوزاد محاسبه مى شود.
* والدين چه كار كنند
ترس، شكست و گناه نخستين احساسى است كه به والدين داراى فرزند مبتلا به سندرم داون غالب مى شود. دراين شرايط مشورت با خانواده هاى ديگرى كه داراى فرزند مبتلا به اين عارضه هستند، مى تواند به والدين براى غلبه براين احساس تلخ كمك كند. بنابراين بهتر است به آينده اميدوار شويد و راه هايى براى مقابله بامشكلات پيدا كنيد. متخصصان توصيه مى كنند كه بايد كودكان مبتلا به سندرم داون را از همان ابتدا با كمك و زير نظر پزشك متخصص نگهدارى كرد و دراين بين مراكز خصوصى گفتار درمانى و فيزيوتراپى بسيار مؤثر خواهند بود.
امروزه بسيارى از كودكان مبتلا به سندرم داون به سن مدرسه مى رسند و از فعاليت هاى بسيارى كه متناسب با سن آنهاست بهره مند هستند و تعدادى از آنها نيز به دانشگاه رفته اند، حتى بسيارى از آنها توانسته اند به يك زندگى نيمه مستقل دست يابند.
سياوش تليانى

مطالب مرتبط