افزایش پناهندگی خانواده‌های بیماران SMA برای درمان
🔹به گزارش «هم‌میهن»، خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای (آتروفی عضلانی نخاعی) به دلیل کمبود دارو و هزینه‌های بالا، به کشورهای اروپایی مانند آلمان، اتریش، هلند و انگلستان پناهنده می‌شوند.
🔹این خانواده‌ها برای تأمین دارو و درمان فرزندانشان، مجبور به فروش خانه و دارایی‌های خود شده و با کمک دلال‌ها و وکلای مهاجرتی به دنبال راهی برای مهاجرت به کشورهایی هستند که امکانات درمانی بهتری ارائه می‌دهند.
🔹بیماری اس‌ام‌ای، یک اختلال عصبی است که سلول‌های عصبی نخاع را تحت تأثیر قرار داده و موجب ضعف و آتروفی عضلات می‌شود. از سال گذشته، بیش از ۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری به دلیل نبود دارو، جان خود را از دست داده‌اند.
🔹داروهای درمانی برای این بیماری بسیار گران‌قیمت هستند. یکی از این داروها اسپینرازا است که نوعی ژن‌درمانی است و هزینه یک دوره کامل آن حدود ۷۵۰ هزار دلار است، که این هزینه‌ها برای بسیاری از خانواده‌ها قابل تأمین نیست.
نظر شما