مولف: روح انگیز حیدریان

مقدمه:

ارزش‌های جهان شمول انسانی و حقوق طبیعی بشر با استناد به طبیعت مشترک و انسانیتی است که همه ما از آن برخورداریم. کاربست مفاهیم حقوق بشری به مثابه قانون در قلب حقوق بین الملل جای دارد. کاربست اخلاق حقوق بشری به عنوان راهی برای هماهنگی قانون در میان تمام انسان‌ها آمده است. قواعد و قوانین حقوق بشری قادر است عاملی گردد جهت ارتقای حقوق بشر که از مسیر آرمانی اش خارج نشود. 
مسائل کلیدی مانند مفهوم شناسی، گونه شناسی، مشکلات و چالش هایی که افراد مبتلا به آلبینیسم با آن مواجه هستند. آلبینیسم نوعی بیماری ارثی و ژنتیکی است که به دلیل اختلال در تولید رنگدانه، رنگ موها و پوست آنها بی رنگ و سفید است.لذا به دلیل این تفاوت ظاهری و مشهود، از طرف جامعه مورد تبعیض، قرار می‌گیرند. ذهنیت افراد جامعه نسبت به این افراد متفاوت است وبا آنها بد رفتاری می‌شود. به دنبال این تبعیض ها، دچار مشکلات و چالش هائی می‌شوند ازجمله موانع برخورداری آنها از حقوق بشر که توجه نهادهای حمایت از حقوق بشر را به خود جلب کرده است و در این تحقیق تلاشهای شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد را درجهت، برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر، بررسی می‌نمائیم. بر این اساس حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم یکی از موضوعات جدید شورای حقوق بشر است که به تازگی مورد شناسایی واقع شده ودر، دستور کار شورای حقوق بشر قرار گرفت. با تدوین شورای حقوق بشر، ساختارقانونی و حقوقی مدون برای حمایت از حقوق بشر همه افراد بشر، فراهم گشت.سالیان طولانی افراد مبتلا به آلبینیسم در زندگی روزمره خود با چالش‌های عدیده ای مواجه بودندکه زندگی عادی آنان را مختل می‌کرده لذا با وقوع قتل‌های گسترده افراد مبتلا به آلبینیسم و مورد هدف جادوگران، در کشورهای آفریقائی و بازتاب آن در رسانه‌های عمومی و شبکه‌های مجازی جهانی، شرایط زندگی افراد مبتلا به آلبینیسم، بارز و مورد توجه سازمان‌های حقوق بشری قرار گرفت. جامعه جهانی در صدد کمک به افراد مبتلا به آلبینیسم یک صدا شدند. در حال حاضر مهم ترین و مؤثرترین نهاد حمایت از حقوق بشر جهانیان، شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد می‌باشد که گزارشات واصله از چالش‌های زندگی افراد مبتلا به آلبینیسم را بررسی و به جهت اهمیت موضوع، گزارشگر ویژه آلبینیسم را، انتخاب و منصوب کرد، تا به صورت ویژه برای برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر، فعالیت نمایند. 
نگارنده تلاش می‌کند زمینه‌ها و تحولات حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم را ازنگاه شورای حقوق بشر بررسی کند تا مشخص شود که اندیشمندان و فعالان حقوق بشری، چه اقداماتی ارائه کرده اند، آن اقدام چه تأثیری بر زندگی آلبینوها داشته است و در تحولات دنیای مدرن چه نقشی ایفا کرده است. ابتکاری که در این کتاب داشتم که نوع انسانی صرف، اصول انسانیت و حقوق بشری افراد مبتلا به آلبینیسم را فارغ از مشکلات جسمانی و پزشکی آنان مورد بررسی مختصر قرار دادم. زندگی روزمره افراد مبتلا به آلبینیسم از همان بدو تولد هستی پراز حیرت است. نوشتار حاضر، گزارش فشرده ای از تلاش‌های شورای حقوق بشر که به انگیزه دستیابی افراد مبتلا به آلبینیسم به حقوق بشر بنیادین خویش است، نگارش یافته است. این تلاش را به منزله گامی مقدماتی در این عرصه می‌دانم.
لازم به ذکر است در مورد بیماری آلبینیسم، اغلب مطالب و تحقیقات پزشکی، وجود دارد، لذا در مورد برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر، فی نفسه مطالب و تحقیقاتی به زبان فارسی مشاهده ننمودم. لذا آثاری که در حوزه پزشکی به موضوع آلبینیسم به زبان فارسی، پرداخته اند را به اختصار بیان می‌نمایم. 
1. یکی از آثاری که به بحث آلبینیسم در ایران پرداخته است کتاب رنگ مغلوب راز سفید.خلاصه ای از تئوری آلبینیسم. مترجم رویان است.کتاب مذکور به طور مفصل به بیماری آلبینیسم و انواع آن می‌پردازد.این کتاب برای آشنایی با افراد مبتلا به آلبینیسم شرایط و مشکلات پزشکی آنان مفید است.
2. رسول خرسندی در مقاله آلبینیسم یا بیماری زالی. همه چیز درباره این بیماری نادر.مورخ 26مرداد 1401 بطور کامل به بررسی پزشکی این بیماری می‌پردازد. جهت کسب اطلاعات در خصوص مفهوم آلبینیسم بعنوان یکی از منابع معرفی می‌شود.
3. مقاله گزارش اولین مورد سندرم فامیلی آلبینیسم چشمی، پوستی نوزادی در همراهی با سندرم vacterl، نویسندگان خالصی نسرین. صالحی فرید. کشاورز کامبیز. نشریه علوم پزشکی رازی. 1386.

فهرست مطالب
مقدمه:    6
فصل اول: مفهوم آلبینیسم    9
بیماری آلبینیسم و انواع آن    9
بیماری ژنتیکی    9
انواع آلبینیسم    10
بررسی روشهای درمانی    12
مراقبت    12
وسایل تطبیقی کمک درمانی    13
آثار هنری و ادبی مرتبط با آلبینیسم    14
کتاب    17
کمیک    19
موسیقی    19
هنرمندان    20
فصل دوم: حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم    22
تبعیض علیه افراد مبتلا به آلبینیسم    23
حق زندگی    25
ممنوعیت شکنجه و هرنوع رفتار غیر انسانی و تحقیرآمیز    26
ممنوعیت اعمال مضر    26
ممنوعیت قاچاق انسان و اعضای بدن    26
جادوگری    27
منشأ خرافات    28
دسترسی به عدالت    29
حق تحصیل و آموزش    31
حق اشتغال و کار    34
حق برخورداری از استانداردهای مناسب زندگی    35
بهداشت و ایمنی شغلی و معقول    36
توانمند سازی اقتصادی و تأمین اجتماعی    36
حق بر سلامت    36
زنان مبتلا به آلبینیسم ومادران که نوزاد مبتلا را به دنیا می‌آورند.    40
کودکان مبتلا به آلبینیسم    43
فصل سوم: مسئولیت‌های دولت برای حمایت از افراد مبتلا به آلبینیسم    47
وظایف دولت    47
سازمان‌های حمایت ازحقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم    51
سازمان کانادائی زیر همان خورشید    52
سایر اسناد بین المللی مرتبط با حمایت از حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم    54
فصل چهارم: شورای حقوق بشردر حمایت از افراد مبتلا به آلبینیسم    55
فعالیت شورای حقوق بشر درمورد آلبینیسم    58
گزارشگر ویژه    59
حریم خصوصی    61
نحوه ارسال گزارش به گزارشگر ویژه    61
اولین گزارشگر ویژه آلبینیسم    63
دومین گزارشگر ویژه آلبینیسم    64
آخرین گزارش مر بوط به آلبینیسم: مارس 2023    65
فصل پنجم:  وضعیت حقوق بشرافراد مبتلا به آلبینیسم در سراسر جهان    67
ایران    68
آمریکا    69
برزیل    69
زامبیا    69
مالاوی    70
تانزانیا    70
کنیا    72
ماداگاسکار    74
نیجریه    75
فیجی    76
حاصل کلام    79
فهرست منابع    82
مقاله    83