روح انگیز حیدریان

دانشجوی دکترای تخصصی حقوق عمومی

چکیده

شورای حقوق بشر[1] یک نهاد بین دولتی در درون سیستم سازمان ملل می باشد که مسئول تقویت و ترویج و حمایت از حقوق بشر در سراسر جهان و رسیدگی به موقعیت نقض حقوق بشر و ارائه توصیه هایی، در مورد آنهاست. موضوعات حقوق بشری افراد مبتلا به آلبینیسم، تبعیض چندگانه و متقاطع ، حق حیات ، حق دسترسی به عدالت، حق آموزش، حق اشتغال  و حق سلامت افراد مبتلا به آلبینیسم نیز، همانند دیگر انسان ها، مستحق حقوق مدنی ، سیاسی – اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی هستند و بررسی نقض این حقوق در دستور کار شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد می باشد. افراد مبتلا به آلبینیسم در جستجوی راه حل هائی برای مقابله با تأثیرات جسمی و روانی ، اجتماعی شرایط خود، شروع به تشکیل سازمان ها و گروه های حمایتی کردند. در نتیجه؛ اولین گروه مربوط به سال 1978 در تانزانیا به نام انجمن آلبینیسم تشکیل شد. روش تحقیق توصیفی و تحلیلی می باشد، در این مقاله سعی شده است به این پرسش شورای حقوق بشر در زمینه برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر ، تاکنون چه اقداماتی انجام داده و به چه نتایجی رسیده است؟ پاسخ داده شود. شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد در طی گزارشاتی که از کشورهای مختلف، از مشکلات اساسی زندگی افراد مبتلا به آلبینیسم ، دریافت کرد، درصدد حمایت از حقوق بشر این افراد، قطعنامه هائی را صادر و گزارشگر ویژه منصوب کرد. هدف از مقاله حاضر تبیین اقدامات و نتایج به دست آمده توسط شورای حقوق بشر در زمینه برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر  می باشد.

کلیدواژگان:آلبینیسم (زالی) –  جادوگری - شورای حقوق بشر- حق آموزش - حق سلامت –حق تأمین اجتماعی – توسعه پایدار.

مقدمه

بیماران آلبینیسم به دلیل این تفاوت ظاهری و قابل مشهود، از طرف جامعه مورد تبعیض ، قرار می گیرند. ذهنیت افراد جامعه نسبت به این افراد متفاوت است وبا آنها بد رفتاری می شود. به دنبال این تبعیض ها، دچار مشکلات و چالش هائی می شوند ازجمله برخورداری آنها از حقوق بشر که توجه نهادهای حمایت از حقوق بشر را به خود جلب کرده است و در این تحقیق تلاشهای شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد را در جهت، برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر ، بررسی می نمائیم. 

با توجه به مشکلات عدیده و چالش هائی که افراد مبتلا به آلبینیسم به طور روزانه با آن مواجه هستند، بالاخص انواع تبعیض های ناروای اجتماعی و طرد شدن ها، حقوق این افراد  در سالهای اخیر ، مورد توجه سازمان های ملی و منطقه ای و بین المللی قرار گرفت. حاصل تحقیق حاضر را می توان چنین بیان کرد که چندین حق مهم بشری در خصوص آلبینوها اهمیت ویژه دارد که به طور گسترده نقض می شود ، عدم تبعیض ، مهم ترین حق که برای آ نها اهمیت داردالبته نمی توان حقوق بشر را مضیق به این حقوق نامبرده در این تحقیق دانست.عملکرد شورای حقوق بشر باعث جرقه ای شد تا جهانیان برای حمایت از حقوق افراد مبتلا به آلبینیسم اقداماتی انجام دهند. اهم موضوعات حقوق بشری افراد مبتلا به آلبینیسم ، تبعیض چندگانه و متقاطع ، حق حیات ، حق دسترسی به عدالت، حق آموزش، حق اشتغال و حق سلامت افراد مبتلا به آلبینیسم نیز، همانند دیگر انسان ها، مستحق حقوق مدنی ، سیاسی – اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی هستند و بررسی نقض این حقوق در دستور کار شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد می باشد. با تمام این اوصاف هنوز ضوابط عام و واحدی که به صورت منسجم تمام ابعاد زندگی آلبینیست ها را دربرگیرد، وجود ندارد. 

روش تحقیق توصیفی  و تحلیلی می باشد، در این مقاله سعی شده است به این پرسش شورای حقوق بشر در زمینه برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر ، تاکنون چه اقداماتی انجام داده و به چه نتایجی رسیده است؟ پاسخ داده شود. شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد در طی گزارشاتی که از کشورهای مختلف ، از مشکلات اساسی زندگی افراد مبتلا به آلبینیسم ، دریافت کرد، درصدد حمایت از حقوق بشر این افراد، قطعنامه هائی را صادر و گزارشگر ویژه منصوب کرد تا کشورها را ملزم به رعایت و حمایت از حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم، نماید. از مهم ترین حق های نقض شده علیه افراد مبتلا به آلبینیسم ، حق حیات، حق آموزش و حق اشتغال است. هدف از مقاله حاضر تبیین اقدامات و نتایج به دست آمده توسط شورای حقوق بشر در زمینه برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر  می باشد.

۱- تبیین مفاهیم و گونه شناسی آلبینیسم

۱-۱- مفهوم آلبینیسم

آلبینیسم[2]  نوعی بیماری ارثی و ژنتیکی است که به دلیل اختلال در تولید رنگدانه، رنگ موها و پوست آنها بی رنگ و سفید است. آلبینیسم نوعی بیماری ژنتیکی[3] در واقع بیماری رنگدانه هاست که رنگ پوست و موها را بی رنگ و کم رنگ می کند. عدم توان تولید رنگدانه ملانین سبب می شود، رنگ پوست و موی  بیمار سفیدو بی رنگ باشد. آلبینیسم یک بیماری نادر، غیر مسری و ارثی ژنتیکی است که افراد را بدون توجه به نژاد، قومیت یا جنسیت تحت تأثیر قرار می دهد. این بیماری با کمبود قابل توجهی در تولید ملانین که منجر به عدم وجود جزئی یا کامل رنگدانه درهرقسمت یا تمام پوست، مو و چشم می شود. آلبینیسم اغلب منجر به اختلال بینائی به درجات مختلف و آسیب پذیری بالا دربرابر آسیب های پوستی ناشی از اشعه ماوراء بنفش ، از جمله سرطان پوست می شود.[4] لازم به ذکر است ،به شخصی که آلبینیسم دارد ، آلبینو[5]  می گویند.

۱-۲- انواع آلبینیسم در جهان

   با توجه به اینکه  تاکنون هفت نوع آلبینیسم شناسایی شده اند، در شایع ترین نوع آن  (OCA2)بیمار پوستی روشن به همراه اندکی ملانین رنگ مویی بین طلایی تا قرمز تیره ، همچنین رنگ چشم روشن آبی ، سبز یا خاکستری دارد. 

۱-۲-۱- آلبینیسم چشمی /OAS[6]

     آلبینیسم چشمی ، در چشم ها به وجود می آید.چندین گونه متفاوت از آلبینیسم چشمی وجود دارد که تظاهرات بالینی آن ها یکسان است. این بیماران نابینا نیستند اما از مشکلاتی چون کاهش حدت بینایی، نیستاگموس، استرابیسموس، فوتوفوبیا و فقدان  تکامل فووه آ، رنج می برند.

       آلبینیسم پوستی- چشمی نمونه آن نوزاد پسر دربیمارستان ولی عصر شهرکازرون(خاشعی ورنامخواستی و همکار،1400: ۲۸۹) که با ظاهری کاملا زال متولد شدوجهت مراقبتهای پوستی به خانواده وی مشاوره دادند و معرفی به متخصص پوست جهت جلوگیری از عفونت ، صورت گرفت. این نوزاد نادرترین نوع سندرومی آلبینیسم که براندام های دیگر نیز اثرمی گذارد، سندروم هرمانسکی –پودلاکhps[7] نامیده می شود. (همان، ۲۸۹) در مبتلایان به دنبال فقدان گرانول های متراکم پلاکت و در نتیجه آن کاهش فعالیت پلاکت ها ، استعداد به خونریزی دیده می شود. فیبروز ریه و التهاب روده نیز دربرخی افراد مشاهده شده است.

   والدین نوزاد صاحب فرزند اول سالم بودند، اما به حضور چهار مورد فرد مبتلا به آلبینیسم در خانواده خود اشاره کردند. از آنجایی که سندروم هرمانسکی –پودلاک ، نادرترین شکل سندرومی آلبینیسم محسوب می شود، اما علی رغم نادر بودن آن، گزارش هایی مبنی بر تولد فرزند مبتلا به این نوع در چند خانواده منتشر گردیده است. شیوع این بیماری بین 1/5000000تا1/1000000 تولد می باشد. (محجوب و همکاران، ۱۳۸۸: ۵۴)

بیماری های مادرزادی هیپوپیگمنتازی در نتیجه اختلال در تولید رنگدانه ملانین به علت اختلال در عملکرد ملانوسیت های پوست ، چشم و یا گوش به وجود می آیند. این بیماری ها شامل انواع آلبینیسم و سندرم گریزلی می باشند. این بیماران نابینا نیستند اما از مشکلاتی چون کاهش حدت بینایی ، نیستاگموس، استرابیسموس، فوتوفوبیا و فقدان  تکامل فووه آ ، رنج می برند.

 ۱-۲-۲- آلبینیسم پوست OCK[8]

به علت فقدان رنگ دانه در پوست کل بدن ، دچار رنگ پریدگی می باشند. 1-او سی آ که رنگدانه های ملانین در پوست ، مو و چشم  وجود ندارد. 2- او آ . رنگدانه فقط در  چشم وجود ندارد. عدم توان تولید رنگدانه ملانین سبب می شود که رنگ پوست بیمار سفید باشد.

بچه های مبتلا به آلبینیسم از رشد و تکامل و هوش طبیعی برخوردار می باشند. بیماری هیچ اثری روی مغز، قلب و عروق، ریه و گوارش نداشته و طول عمر بیماران طبیعی است. 

۱-۲-۳- آلبینیسم مو OCA[9]

نداشتن ملانین در ژن های آلبینیست باعث شده موهای سر و مژه و ابروهایشان بی رنگ و سفید یا خاکستری باشد. موی سر و مژه ها و ابروهای آنها ، سفید یکدست و گاهی قرمز مایل به صورتی است. بارزترین نشانه ظاهری در افراد مبتلا به آلبینیسم ، رنگ موی آنهاست که در مرحله اول ، مورد توجه قرار می گیرد. در سال های اخیر اکثر آلبینوها به خصوص دختران مبتلا به آلبینیسم ، موهای خود را رنگ مشکی می گذارند که همین مواد شیمیائی موجود در رنگ ها نیز ، باعث بروز خطراتی برای سلامت پوست حساس آنها، شده است. 

۱-۲-۴- سایرانواع 

آلبینیسم متغیر  چدیاک هیگاشی[10] یک اختلال اتوزومال مغلوب نادر است. نمونه آن ، بیمار دختر بچه 4 ماهه که بعد از تزریق واکسن دوماهگی دچار تب و ضعف همراه بوده است که این تب بیش از یک هفته به طول انجامیده و پس از انجام آزمایش های خونی تشخیص چدیاک هیگاشی داده شده است و تزریق پلاسمای تازه منجمد شده هم اثری نداشت و فوت شد.  بیمار دارای پوست صورت روشن، ابرو و مژه سفید ، همراه با کمی ضعف از نظر نقص ایمنی بود. (پایمرد و همکاران، ۱۳۹۵: ۳۱۴)

بیمار نوزاد پسر 3روزه در زایشگاه شهرستان سراوان مبتلا به آلبینیسم پوست سفید ، عنبیه خاکستری رنگ و موهای ابرو و سر سفید بود و فاقد آنومالی بود و پس از عمل جراحی به دلیل عوارض عفونت فوت گردید. والدین نوزاد، سالم بودند، اما به حضور چهارموردفرد مبتلا به آلبینیسم درخانواده خود اشاره کردند. از آنجایی که سندروم هرمانسکی –پودلاک ، نادرترین شکل سندرومی آلبینیسم محسوب می شود، اما علی رغم نادر بودن آن، گزارش هایی مبنی بر تولد فرزند مبتلا به این نوع در چند خانواده منتشر گردیده است. (خالصی و همکاران، ۱۳۸۵:‌۹۵) 

۱-۳- شورای حقوق بشر

شورای حقوق بشر[11] یک نهاد بین دولتی در درون سیستم سازمان ملل می باشد که مسئول تقویت و ترویج و حمایت از حقوق بشر در سراسر جهان و رسیدگی به موقعیت نقض حقوق بشر و ارائه توصیه هایی ، در مورد آنهاست . این شورا این توانایی را دارد که در مورد تمام موضوعات و موقعیت های موضوعی حقوق بشر که در طول سال باید به آن توجه شود ، ورود نماید. این نشست در دفتر سازمان ملل متحد که توسط مجمع عمومی سازمان ملل متحد در شهر ژنو [12]کشور سوییس[13] است ، برگزار می شود. این شورا متشکل از چهل و هفت کشور عضو سازمان ملل متحد است که توسط  مجمع عمومی سازمان ملل متحد انتخاب می شوند.شورای حقوق بشر جانشین کمیسیون حقوق بشر سازمان ملل شده است ، البته نمی توان گفت جانشین ، چون از نظر ساختاری ، تفاوت های اساسی دارند .مهم ترین ویژگی شورای حقوق بشر در مقایسه با کمسیون حقوق بشر، گزارشات دوره ای کشورها به شورای حقوق بشر است و نسبت به نهاد قبلی خود ، سازوکارهای مناسب تری دارد. 

۱-۴- تاریخچه شورای حقوق بشر

در ابتدای قرن بیست و یک با کوشش و تلاش سازمان ملل متحد سازوکار جدیدی برای حفظ حقوق بشر و جلوگیری از نقض حقوق بشر، ایجاد شد. در حقیقت تولد شورای حقوق بشر در سال 2006 توسط مجمع عمومی به وقوع پیوست. در سال 2007 کار شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد به طور رسمی بر اساس قطعنامه تأسیسی [14]آغاز شد.شورای حقوق بشر متشکل از 47 کشور عضو شامل 13 کشور آفریقایی ، 13 کشور آسیایی، 6 کشور اروپای شرقی ، 8 کشور از آمریکای لاتین و کاراییب و 7 کشور از اروپای غربی است ، که اعضای آن از سوی مجمع عمومی سازمان ملل برای یک دوره 3 ساله انتخاب می شوند. هر یک از اعضاء نمی توانند برای بیش از دو دوره متوالی انتخاب گردند. شورا طی یک سال 10 هفته نشست کاری برگزار می کند. نشست های مذکور در ماه های فوریه ، ژانویه و سپتامبر هر سال در شهر ژنو سوئیس و در مقر سازمان ملل متحد برگزار می گردد. اولین نشست شورا در 19 ژوین 2006 برگزار شد. 

۱-۵-  ارکان وکارکرد شورای حقوق بشر 

شورای حقوق بشر مجموعه ای متشکل از نمایندگان دولت ها و سازمان های بین المللی است که با هدف جلوگیری از هر گونه سوءاستفاده ، بی عدالتی و تبعیض دولت ها و همچنین حمایت از آسیب دیدگان نقض حقوق بشر ، ایجاد گردید.

     یکی از ارکان شورای حقوق بشر کمیته مشورتی است که به عنوان اتاق فکر  شورای حقوق بشر،  می باشد و به ارائه  مشاوره در مورد وقایع موضوعی حقوق بشر و رویه شکایات از نقض  حقوق بشر می پردازد.این نهاد متشکل از گزارشگران ویژه ، کارشناسان مستقل و گروه های کاری هستند که به نظارت ، بررسی ، مشاوره و گزارش عمومی  در مورد وقایع موضوعی خاص یا در کشوری خاص که حقوق بشر نقض شده است ، انجام وظیفه می کنند. هدف اصلی از تأسیس  شورای حقوق بشر ، تقویت و حمایت از حقوق بشر در سراسر جهان ، توجه به وضعیت مربوط به نقض حقوق بشر و ارائه توصیه در خصوص بهبود آن،  به دولت های مختلف جهان،  می باشد.[15]هیأت رئیسه شورای حقوق بشر متشکل از 5 عضو شامل یک رئیس و چهار معاون است که هر یک از آنها از میان پنج گروه منطقه ای به مدت یک سال انتخاب می گردند. یکی از معاونین نیز بر اساس گردش جغرافیایی بعنوان گزارشگر، برگزیده می شود. 

شورای حقوق بشر ، متشکل از نمایندگان دولتهاست که به عنوان رکن  سیاسی دارای یک ماموریت جامع حقوق بشری اند و در واقع مجمعی قدرتمند برای جلوگیری ازسوء استفاده ، نابرابری و تبعیض و حمایت از گروه ها و افراد آسیب پذیر است. بنابراین شورای حقوق بشر یک نهاد متمایز از دفتر کمیسر عالی حقوق بشر است که بخشی از دبیر خانه سازمان ملل محسوب شده و حمایت های فنی ، محتوایی و دبیرخانه ای را برای شورای حقوق بشر ، فراهم می کند. نهادهای فرعی و وابسته به شورای حقوق بشر از جمله کمیته مشورتی و همایش اقلیت ها ، با رصد تحولات و درخواست دولت ها ضمن ارائه نظرات کلی و گزارش دهی به شورای حقوق بشر ، در پویش تصمیمات شورا،  به ایفای نقش می پردازد.

دفتر کمیسریای عالی از طریق بخش رویه های ویژه به گزارشگران موضوعی خدماتی را ارایه می دهد. همچنین از طریق بخش تحقیقات و توسعه دفتر کمیسرعالی، از بهبود یکپارچه سازی و همگرایی استانداردها و اصول حقوق بشری از جمله حق توسعه ، حمایت می کند. با ایجاد سازوکارهای جدید صیانت از حقوق بشر و رفع معایب نهادهای قبلی حقوق بشری،  مشکلات شاکیان و کسانی که حقوقشان در طول سالیان سال پایمال شده بود به طور محسوسی کاهش پیدا کرد.

شورای حقوق بشر در واقع برای رسیدگی بهتر به شکایات از نقض حقوق بشرتأسیس شده است. شورای حقوق بشر از طریق سازوکارهایی از جمله : نظام بررسی ادواری ، جامع و جهانی به طور منظم ، سابقه حقوق بشر تمام کشورها را ، بررسی می نماید. علاوه بر این شورای حقوق بشر،  بر اساس اصول جهان شمول، بی طرفی، هدفمند و غیر انتخابی ، عمل می کند. از دیگر روند های جاری در نهاد بین المللی شورای حقوق بشر می توان به تنوع و افزایش رویه تزاید  طیف وسیعی از موضوعات مختلف در شورای حقوق بشر و تلاش جهت پیوند زدن آنها به موضوعات  و مقولات حقوق بشری اشاره نمود. فهرست گوناگونی از موضوعات از جمله : حمایت از حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم، می باشد.

      رویه های ویژه ، در قالب گزارش های خود به شورای حقوق بشر ، بطور منظم توصیه هایی را به کشورها و سایر طرفین ذیربط ، ارائه می کنند. قطعنامه کمسیون پیشین حقوق بشر، از کمیسریای عالی درخواست نموده بود تا یک مجموعه الکترونیکی جامع ، به روز شده و منظمی از توصیه های ارائه شده توسط رویه های ویژه ، به هر یک از کشورها ، تهیه کند.براین اساس دفتر کمیساریای عالی حقوق بشر ، توصیه های مذکور را به صورت سالانه ، جمع آوری می نماید. از سال 2006 تا کنون ، کلیه توصیه های موجود در گزارشات مربوط به بازدیدهای کشوری گزارشگران ویژه ، قابل دسترسی است. در حال حاضر 41 کارشناس مستقل برای موضوعات و 14  گزارشگر ویژه  کشوری در شورای حقوق بشر، وجود دارند که جملگی به شورای حقوق بشر در خصوص یافته ها و توصیه هایشان ،گزارش می دهند. آنها در برخی مواقع ، تنها سازوکار  بین المللی هستند که به جامعه بین المللی در خصوص موضوعات خاص حقوق بشری  ، هشدار می دهند. معیارهای عمومی برای تعیین کارشناس مستقل ، شامل : تخصص ، داشتن تجربه کافی خدمت در حوزه مأموریت محوله ،استقلال، بی طرفی، صداقت و واقع گرایی، در نامزدی و انتصاب ، گزارشگران ویژه سازمان ملل ، دارای اهمیت است.

۲- حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم

همه انسان ها آزاد به دنیا می آیندو از نظر حیثیت و حقوق برابر هستند.[16](میثاق حقوق مدنی سیاسی) در حقیقت حقوق بشر حقوق ذاتی همه انسان هاست صرف نظر از نژاد، جنس، ناتوانی، زبان، مذهب یا هر وضعیت دیگری .حقوق بشر شامل حقوق مدنی سیاسی و همچنین حقوق اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی است.

حقوق اقتصادی اجتماعی و فرهنگی مانند: حق کاروحق آموزش است. حقوق مدنی سیاسی مانند: حق حیات و حق آزادی است.اما محدود به اینها نیست. حقوق بشر بین الملل ازین حقوق حمایت می کند و وظائف و تعهدات دولت ها را به عنوان متولیان اصلی در احترام ، حمایت و اجرای حقوق بشر تعیین می کند.

حقوق بشر، جهانی و غیر قابل انکاراست. اصل جهانی بودن ، سنگ بنای حقوق بشربین الملل است که برای اولین بار دراعلامیه جهانی حقوق بشر مورد تأکید قرار گرفت. اصل جهانی بودن براین باور است که حقوق بشر باید در همه جا و برای هر فرد،  یکسان باشد. با صرف انسان بودن ، شخص مستحق حقوق بشر غیر قابل انکار است. این بدان معناست که حقوق بشر نمی تواند از بین برود یا سلب شود، مگر در موقعیت های خاص و مطابق قانون.

افراد مبتلا به آلبینیسم بخش تاحدی کوچک از جمعیت در سراسر جهان را تشکیل می دهند، اما به طور نامتناسبی تحت تأثیر فقرقرار دارند، به ویژه در کشورهای درحال توسعه و کشورهای کمتر توسعه یافته. علاوه براین ، آنها با اشکال متعدد و متقاطع تبعیض به دلایل ناتوانی و رنگ مواجه هستند و اغلب از سیاست های عمومی در حوزه های کلیدی بهداشت و آموزش کنار گذاشته می شوند.[17]

وضعیت حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم در سراسر جهان متفاوت است، اما چالش های خاصی در همه مناطق در نتیجه سوء تفاهم عمیق و مبهم بودن این وضعیت رایج است. در سراسر جهان ، افراد مبتلا به آلبینیسم از تبعیض، انگ زدن و طرد اجتماعی رنج می برند.

۲-۱- تبعیض چندگانه و متقاطع علیه افراد مبتلا به آلبینیسم

افراد مبتلا به آلبینیسم تبعیض چندگانه و متقاطع را براساس اختلال بینائی و رنگ پوست و مو ، تجربه می کنند. این تبعیض بر تمام جنبه های زندگی آنها تأثیر می گذارد. در جوامع و در خانواده هایشان در زمینه های اجتماعی، آموزشی، بهداشتی و شغلی مورد تبعیض قرار می گیرند. در وحشیانه ترین موارد از دسترسی به مراقبت های پزشکی محروم می شوند، مثله می شوند، اعضای بدن شان قاچاق می شود یا کشته و به قتل  می رسند.

ممنوعیت تبعیض براساس ناتوانی، از اصول کمیته حقوق افراد دارای معلولیت است و افراد مبتلا به آلبینیسم بخاطر اختلالات بینائی مورد حمایت این کمیته CRPD  واقع شدند. دراین کنوانسیون  به طور خاص اصول برابری و عدم تبعیض را در ماده 5 ذکر کرده است،  این اصول به طور مداوم در سرتاسر کنوانسیون با استفاده مکرر از ( برمبنای برابر با دیگران ) بر این موضوع تأکید می کند و در واقع بر این مبنا حق عدم تبعیض در تمام جنبه های زندگی را به رسمیت می شناسد.

ممنوعیت تبعیض بر اساس رنگ: ICERD تشخیص می دهد که افراد مبتلا به آلبینیسم بر اساس رنگ در معرض تبعیض نژادی قرار می گیرند و نسبت به این تبعیض ابراز نگرانی می کنند. بنابراین به ویژه در برابر برچسب زدن و تبعیض ، آسیب پذیر هستند.[18]

آلبینیسم در سرتاسر جهان مورد سوء تفاهم واقع شده است . بسیاری از کشورها هیچ کمپین عمومی برای افزایش آگاهی در مورد این بیماری ندارند. به عنوان مثال: در کشور فنلاند ، مردم فکر می کردند آلبینیسم فقط مخصوص آفریقاست.

فقدان آگاهی در مورد وضعیت آلبینوها باعث انگ و برچسب های ناروا و کلیشه سازی های خرافی شده است.افراد مبتلا به آلبینیسم مورد آزارو اذیت کلامی و همچنین افسانه های مضر و خرافات غلط قرار می گیرند که به نوبه خود تأثیر مستقیمی بر امنیت آلبینوها می گذارد و راه را برای طرد شدن و حملات هموار می کند.[19]

اکثر آلبینوها به اجبار در انزوا به سر می برند چون مردم از لمس کردن آنها امتناع می کنند.این تبعیض ها در مناطق شهری و روستائی ، متفاوت است. آنچه مسلم است در مناطق روستائی و دور افتاده تر، که به دلیل عدم آموزش، خرافات رواج دارند، افراد مبتلا به آلبینیسم مشکلات بیشتری دارند.در اروپا اغلب  تبعیض ها براساس اختلال بینائی است نه رنگ پوست یا موی آلبینوها، مثل غیر مجاز شدن برای گرفتن گواهینامه رانندگی.[20]در آفریقا این تبعیض ها،  شدیدتر است. آلبینوها درکنگو  برای بیرون رفتن در ملاء عام به دلیل آزار و اذیت کلامی یا روانی توسط دیگران، هراس دارند.

تبعیض آلبینوها اغلب توسط اعضای خانواده و بستگان به ویژه در بدو تولد و بدرفتاری توسط جامعه عمومی باعث گسترش و  تشدید طرد اجتماعی و مسائل روحی روانی ،  برای آلبینوها شده است.

کمیساریای عالی حقوق بشر سازمان ملل گزارشی مقدماتی در مورد تبعیض هائی که نسبت به آلبینوها انجام می شود ، منتشر کرده است. این گزارش در قطعنامه 13/23 شورای حقوق بشر در 13 ژوئن 2013 ارائه شده است.

ناوی پیلای : کمیسر عالی حقوق بشر سازمان ملل متحد به عنوان نماینده جامعه جهانی در مارس 2014  پیامی را ارسال کرد که وضعیت ،تبعیض علیه افراد مبتلا به آلبینیسم و راه های ممکن برای تغییر آن و توسعه در حفاظت از آلبینوها را ، اعلام کرد.وی اعلام کرد: افراد مبتلا به آلبینیسم حق دارند بدون ترس یا زورگوئی ، تبعیض ، طرد اجتماعی ، مثله شدن بدنشان و قتل ، زندگی کنند. 

مسئله کلیدی ، تاثیر آموزش و آگاهی دادن به عموم مردم جامعه است ،  برای تشویق به حذف ننگ و طرد اجتماعی آلبینوها که آنها رادرک کنند . در کشور زیمبابوه به آلبینوها (ساپ) یعنی روح شیطان  می گویند. آلبینیسم یک نفرین یا یک روح آسمانی نورانی نیست ، بلکه فقط ، نوعی بیماری پوستی است.

۲-۲- حق حیات

هرانسان حق ذاتی زندگی دارد. این حق توسط قانون حمایت می شود. هیچ کس را نمی توان خودسرانه از زندگی  محروم کرد.(میثاق بین المللی حقوق مدنی و سیاسی ماده6)

حق حیات در حقوق بین الملل بشر نقش اساسی دارد. این یک (حق عالی) است که هیچ کشوری نمی‌تواند از آن استثنا قائل شود.این حق به عنوان حقی که در ذات هر انسانی وجود دارد بسیار با ارزش است، همچنین یک حق اساسی است که حمایت مؤثر آن شرط لازم برای برخورداری از سایر حقوق بشر است.[21]

در بسیاری از کشورها ، امید به زندگی افراد مبتلا به آلبینیسم بسیار کمتر از میانگین ملی است. برای مثال: اوگاندا که 70درصد از افراد مبتلا به آلبینیسم قبل از 40سالگی می میرند.در برزیل ، امید به زندگی افراد مبتلا به آلبینیسم به 33 سال می رسد.

حق حیات و تمامیت جسمانی افراد مبتلا به آلبینیسم به طور مداوم توسط نقض و موانع متعددی از حقوق مرتبط با یکدیگر تهدید می شود.به عنوان مثال: تبعیض و عدم آگاهی به محافظت در برابر سرطان پوست که احتمال ابتلای افراد مبتلا به آلبینیسم در مقایسه با میانگین جمعیت 1000 برابر بیشتر است. انزوای ناشی از تبعیض به این معناست که افراد مبتلا به آلبینیسم در معرض خطر بیشتری برای خودکشی قرار دارند.[22]

به منظور حمایت از حق زندگی افراد مبتلا به آلبینیسم ، در زمینه حملات، ممنوعیت شکنجه، اعمال مضر و قاچاق انسان، باید دولت ها چارچوب قانونی محکم و بازدارنده برای مجازات مرتکبین نقض ها علیه آلبینوها، را وضع کنند.

۲-۲-۱- ممنوعیت شکنجه و هرنوع رفتار غیر انسانی و تحقیرآمیز

کنوانسیون منع شکنجه و سایر رفتارهای ظالمانه، غیر انسانی و تحقیرآمیز[23]جامع ترین حمایت ها را برای منع شکنجه ارائه می کند. شکنجه عبارت است از، رنج روحی یا جسمی بسیارجدی و ظالمانه که از روی عمد بریک شخص تحمیل می شود.کمیته منع شکنجه تأیید کرده است که منع و جلوگیری از حملات علیه افراد مبتلا به آلبینیسم، درعناوین این کمیته قرار دارد.خشونت علیه کودکان آلبینوئی نیز، به منزله شکنجه است. شدت حملات علیه افراد مبتلا به آلبینیسم غیر قابل انکار و باعث دردورنج شدید آنهاست.

۲-۲-۲- ممنوعیت اعمال مضر

اعمال مضر در تعدادی از اسناد بین الملی حقوق بشر ممنوع شده است. اقدامات مضر به عنوان : اعمال مبتنی بر تبعیض و انوع خشونت ، تعریف می شود. کمیته رفع تبعیض علیه زنان تأیید کرده است که زنان مبتلا به آلبینیسم بیشتراز سایر زنان ،  در معرض اعمال مضر هستند.

۲-۲-۳- ممنوعیت قاچاق انسان و اعضای بدن

پروتکل پیشگیری، سرکوب و مجازات قاچاق انسان ، حمایت اولیه ، در قوانین بین المللی حقوق بشر ، برای منع  قاچاق  انسان است.

قاچاق به این صورت تعریف می شود:1- بهره کشی یا انتقال افراد.2-با استفاده از زور یا اجبار، آدم ربائی یا هرگونه آسیب. 3- برای هدفی مانند استثمار جنسی، کار اجباری یا برداشتن اعضای بدن.

بدیهی است که در برخی مناطق حتی جسد افراد مبتلا به آلبینیسم ، هم قاچاق می شود و بازارهای سیاه برای اعضای بدن آنها وجود دارد.ویژگی مشترک همه انواع قاچاق این است که با قربانیان به عنوان کالائی که مالک آن، قاچاقچیان هستند، رفتار می شود و حقوق انسانی و حیثیت آنها در نظر گرفته نمی شود. بنابراین هر نوع مقاصد استثماری از اعضای بدن مانند انگشتان پا، ناخن یا مو، در مفهوم استثمار،  تحت قوانین مربوط به قاچاق انسان قرار می گیرد.

در دهه گذشته ، بیش از 700نفر مبتلا به آلبینیسم در 30 کشور در منطقه آفریقا به دلیل اعمال مضر مربوط به جادوگری و حملات آئینی [24]،کشته یا مثله شده اند.[25]

افسانه های رایج در مورد آلبینیسم باعث شده که افراد مبتلا به آلبینیسم را با پدیده های ماوراء الطبیعه مرتبط می کنند. گاهی تصور می شود تولد آنان یک نفرین است. برخی مناطق بدن آنها را منبع خوشبختی می دانندو این افسانه ها ، حملات را تحریک می کند. مردم در تلاشی خرافی برای از بین بردن یک تهدید خیالی یا به دست آوردن ثروت ،آلبینوها را مورد آزار و اذیت ، ضرب و شتم، تبعید، مثله کردن، نبش قبر، شکنجه وقتل ، قرار می دهند.

در برخی کشورها – اغلب در مناطق آفریقا، جائی که افراد مبتلا به آلبینیسم بیش از حد قابل مشاهده هستند- ظاهر فیزیکی افراد مبتلا به آلبینیسم موضوع باورها و افسانه های اشتباه تحت تأثیر خرافات، جادوگری یا هر دو بوده است. افسانه های مربوط به جادوگری به حاشیه نشینی حاد، طرد اجتماعی و حملات فیزیکی علیه آلبینوها ، دامن زده اند.

۳-  فعالیت شورای حقوق بشر درمورد آلبینیسم

شورای حقوق بشر با صدور قطعنامه های اختصاصی برای حمایت ازافراد مبتلا به آلبینیسم ،گام های موثر و مفیدی را برداشته است. توضیح آنکه از تاریخچه شورای حقوق بشر زمان زیادی نمی گذرد و در ابتدای راه است وبدیهی است که نمی توان اقداماتی را که تا کنون انجام داده است کافی دانست، لذا آینده ای روشن در پیش روی اجرای حقوق بشر،  وجود دارد.

شورای حقوق بشر سازمان ملل با توجه به اهمیت ویژه حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم، پیشرفت رو به رشدی داشته است ودر سال های اخیربا تصویب قطعنامه ها زندگی امن و بهتری برای افراد آلبینو ایجاد کرده است.  [26]درسال 2013 شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد با استناد به اعلامیه جهانی حقوق بشر و معاهدات حقوق بشری ، خواستار پایان دادن به حملات و تبعیض علیه افراد مبتلا به آلبینیسم شد و از کشورها خواست ، تمام اقدامات لازم را برای جلوگیری از حملات بیشتر، علیه افراد مبتلا به آلبینیسم ، انجام دهند. درواقع این اولین قطعنامه شورای حقوق بشر،  برای حمایت از حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم ، بود. در این قطعنامه از دفتر کمیساریای عالی حقوق بشر خواسته شد تا گزارشی مقدماتی در مورد شدت و نوع حملات و تبعیض علیه افراد مبتلا به آلبینیسم ، ارائه دهد. 

سازمان ملل متحد  در سال 2015  حمایت از حقوق بشر  افراد مبتلا به آلبینیسم را ،  برای اولین بار ، مطرح کرد. شورای حقوق بشر تشکیل جلسه داد و بدون رأی گیری بیانیه 2015 را تصویب کرد و گزارشگر ویژه برای آلبینیسم تعیین گردید.چهل و نهمین جلسه شورای حقوق بشر در ژنو اولین گزارش از گزارشگر ویژه آلبینیسم را ، بررسی کردند.

در سال 2014 مجمع عمومی سازمان ملل متحد طی قطعنامه ای ، 13 ژوئن میلادی ( 24 خرداد شمسی ) را به عنوان روز جهانی آگاهی از آلبینیسم تعیین کرد.                                     

۳-۱- کارشناس مستقل حقوق بشرافراد مبتلا به آلبینیسم

 با توجه به اینکه رویه های ویژه ، بزرگترین مجموعه کارشناسان مستقل درسیستم حقوق بشر سازمان ملل متحد است و در واقع نام کلی،  مکانیسم های حقیقت یابی و نظارت مستقل شورا است که به موقعیت های خاص یک کشور در مورد نقض حقوق بشر یا موضوعات خاص حقوق بشری ،  در تمام نقاط جهان می پردازد. کارشناسان رویه های ویژه به صورت داوطلبانه کار می کنند. آنان کارمندان سازمان ملل نیستندوبرای کار خود ، حقوق دریافت نمی کنند.

رویه های خاص ، اصطلاحی است که اغلب به مکانیسم های حقیقت یابی ( واقعیت یابی) ، نظارت مستقل و بی طرف ، که توسط شورای حقوق بشر ، ایجاد شده است ، نامیده می شود .در حقیقت گزارشگر ویژه ، به نمایندگی از طرف شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد، به کشورهای هدف ، مسافرت کرده و مشاهدات مستقیم و غیر مستقیم خود را بنابر ادله خود، بیان می کند. 

گزارشگر ویژه ، مستقل از هر دولت یا سازمانی عمل می کندو در مقام فردی ، انجام وظیفه می کند.کارشناسان مستقل بخشی از آنچه به عنوان رویه های ویژه شورای حقوق بشر شناخته می شود ، هستند.گزارشگر ویژه آلبینیسم با هدف ایجاد الگوی سازنده با دولت ها در تعامل است و در تلاش برای تضمین برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم ، از دولت مربوطه می خواهد که صحت گزارش های دریافتی را، روشن کند.در مرحله بعد: شورای حقوق بشر از کشورها می خواهد که با گزارشگر ویژه در اجرای ماموریت خود، همکاری کنند، به ویژه با ارائه تمام اطلاعات درخواستی گزارشگر، دولت وظیفه همکاری دارد.[27]

درخواست های فوری: پس از دریافت اطلاعات معتبر و قابل اعتماد که نیاز به اقدام فوری دارند، ابتدا گزارشگر ویژه اطلاعات را به دولت مربوطه ارسال کرده و از آن می خواهد که نظرات و دفاعیات خودرا ،  ارائه دهد.

گزارشگر  ویژه ، اطلاعات و ارتباطات ، در مورد نقض حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم ، از هر منبع مرتبط، ازجمله افراد مبتلا به آلبینیسم و سازمان های نماینده آنها ، همچنین از سایر سازمان های جامعه مدنی  و مردم نهاد[28]، دریافت می کند. هیچ الزامی برای اینکه اطلاعات ارسالی رسمی باشند، وجود ندارد.تمام ارتباطات و اطلاعات ارسال شده و پاسخ های دریافتی از دولت ها ، سازمان ها و افراد ، محرمانه می باشد.[29]

 لازم به ذکر است ، نقش کارشناس مستقل در مورد آلبینیست ،اغلب مشارکت در گفتگو و مشورت با کشورها و سایر ذینفعان، ارائه گزارش سالانه در مورد تحولات و چالش های تحقق برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر،  در تمام مناطق جهان است. در حقیقت گزارشگر ویژه طی بازدید های کشوری که انجام می دهد و گزارش هائی که تهیه می کند ، در این زمینه به شورای حقوق بشر توصیه هائی را ارائه می کند.

۳-۲- وضعیت حقوق بشرافراد آلبینیست ها در سراسر جهان

توزیع جغرافیائی محل زندگی افراد مبتلا به آلبینیسم در سراسر جهان است . آمریکا و دریای کارائیب ، آسیا و اقیانوسیه، اروپا، خاورمیانه وآفریقا.شورای حقوق بشر از تمام کشورها گزارشات آلبینیسم را دریافت کرده است. یک پیشرفت ویژه در سالهای اخیر ، رشد اتحادیه ها و همکاری های منطقه ای در اروپا، آمریکا و آفریقا بوده است. در سال 2019 شورای اجرائی اتحادیه آفریقا برنامه اقدام منطقه ای در مورد آلبینیسم را به عنوان یک سیاست در سراسر قاره آفریقا تصویب کرد و آن را به اولین مکانیسم منطقه ای تبدیل کرد که به طور فعالانه به ریشه کن کردن تبعیض و خشونت علیه افراد مبتلا به آلبینیسم رسیدگی می کند. در ژانویه 2020 اولین اتحاد جهانی آلبینیسم برای حمایت از افراد مبتلا به آلبینیسم در سراسر جهان تشکیل شد.

  وقوع آلبینیسم در سرزمین یا مکان جغرافیائی ویژه ای نیست. این بیماری فرای قومیت و جنسیت و مرزهای سرزمینی بر همه مردم جهان اثر می گذارد و افراد آلبینو در معرض بیماری های پوستی و سرطان پوست هستند و پوست و بدنشان آسیب پذیر تر از دیگر افراد  می باشد. علاوه بر آن مشکلات بینایی در همه انواع آلبینیسم وجود دارد و همه آلبینو ها دچار اختلالات شدید بینایی می باشند.

گزارش شده است که از هر 17000 تا 20000 نفر در آمریکای شمالی و اروپا یک نفر مبتلا به آلبینیسم است. (بنیاد بیماریهای نادر ایران، ۱۳۹۵)تخمین زده می شود که مردم بومی هوپی [30]در آریزونا، ایالت متحده آمریکا شیوع یک در 200 دارند.

آلبینیسم در آفریقا بسیار شایع تر است و معمولا  در پسران آمار بالاتری دارد. در آفریقا به طور کلی از یک نفر در 5000 نفر تا یک نفر در 15000 متغیر است. گزارش شده است که برخی از مناطق در آفریقای جنوبی دارای نرخ شیوع بالای یک در 1000 نفر هستند.در فیجی نیز آمار بالائی از مبتلایان زندگی می کنند.[31]

اعداد واقعی از تعداد مبتلایان به آلبینیسم وجود ندارد به این دلیل که خود را مخفی می کنند و در سرشماری ها شرکت نمی کنند. اخیرا شیوع آلبینیسم در هلند و ایرلند شمالی به ترتیب یک در 12000 و یک در 6600-4500 گزارش شده است.[32]

درآسیا و اقیانوسیه میزان آلبینیسم بسیار متفاوت است. درژاپن شیوع از یک در7900 تا یک در 27000 متغیر است. هند یک در 150000 و چین یک در 9000 است. استرالیا یک در 17000 نفر و نیوزلند شیوع این بیماری یک در 16000 تخمین زده می شود. مطالعات بالینی و آماری از مبتلایان به آلبینیسم در الجزایر ، مصر، اردن، مراکش ، تونس و جمهوری اسلامی ایران ، در دست نیست.

در سال 2014  مجمع عمومی سازمان ملل متحد طی  قطعنامه ای 13 ژوین یا 24  خرداد را به عنوان روز جهانی آگاهی از آلبینیسم تعیین کرد. تصویب روز جهانی آگاهی از آلبینیسم (13 ژوئن)[33] نیز موفقیت چشمگیری در سطح جهانی بوده است.

نتیجه گیری

بدیهی است که در قرن بیست و یکم ، فعالیت های مفیدی در مورد آلبینیسم انجام شده است. با این حال چالش های جاری در این نگارش نشان می دهد، برای ارتقای درک این وضعیت هم در عموم مردم و هم در بخش های خاصی که بیشترین ارتباط را با برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر دارند، جای کار دارد. در محیط خانواده، بخش های بهداشت و آموزش دراجتماعات عمومی مردم.

برنامه های حمایت اجتماعی برای افراد دارای معلولیت اغلب به گونه ای طراحی می شوند که افراد مبتلا به آلبینیسم تنها در رابطه با اختلال بینائی خود از آنها سود می برند. حتی برای اقدامات مربوط به اختلال بینائی، روش های اغلب مبهم دارد و سایر موانع تعامل ، مانند استعداد ابتلا به سرطان پوست را نیز شامل می شود. 

فقدان اطلاعات در مورد افراد مبتلا به آلبینیسم ، به ویژه زنان و کودکان مبتلا به آلبینیسم، توسط بسیاری از سازمان های جامعه مدنی طی سال ها به عنوان یک چالش کلیدی در طراحی ، توسعه و اجرای طرح هائی برای حمایت از افراد مبتلا به آلبینیسم ذکر شده است. جمع آوری و تجزیه و تحلیل ناکافی داده ها و به حاشیه رانده شدن افرادی که نیازهای خاص آنها به خوبی درک نشده یا نادیده گرفته می شود، از جمله افراد مبتلا به آلبینیسم کمک می کند.

در کشورهائی که حملات در آن بر علیه آلبینوها رخ می دهد، دولت های مربوطه ، جامعه مدنی ، نهادهای حقوق بشری و شرکای توسعه بین المللی باید از اجرای برنامه اقدام در مورد آلبینیسم که یک دوره مهم ده ساله ( 2021-2031) می باشد، حمایت کنند. 

اتخاذ تدابیری برای رفع فقر در پرتو  برنامه اقدام 2030 و دستور کار توسعه پایدار که متعهد می شود هیچ کس را نادیده نگیرد از جمله افراد مبتلا به آلبینیسم . 

ایجاد تسهیلات معقول برای رفع  مشکلات اختلال بینائی و همچنین اقدامات حفاظتی کافی در برابر حملات به افراد مبتلا به آلبینیسم در مدارس و محل کار. 

دسترسی به مراقبت های بهداشتی برای افراد مبتلا به آلبینیسم با تمرکز ویژه بر محصولات ضدآفتاب مقرون به صرفه یا رایگان و درمان سرطان پوست به ویژه در مناطق دور افتاده با هزینه کم یا بدون هزینه در دسترس باشد. آموزش پرستاران و بهیاران بهداشت جامعه و استفاده از کلینیک های سیار به عنوان بهترین شیوه در این زمینه می باشد.

منابع

مقاله ها

1. پایمرد، اکوان، جوادی، مصطفی، صادق، رباب، عشوندی، خدایار، زارعی، زهرا، میرزایی، سمانه، سعیدی نژاد، ذاکر، مهنام مقدم، محمد، خلیلی، آرش،  ۱۳۹۵، چدیاک هیگاشی:‌گزارش یک مورد، فصلنامه ارمغان دانش، مجله علمی پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی یاسوج، دوره ۲۱، شماره ۳(۱۱۰)، ص ۳۱۴- ۳۲۰
2. خاشعی ورنامخواستی، خلیل، علیپور، مرضیه، ۱۴۰۰، گزارش یک مورد سندروم هرمانسکی – پودلاک، مجله ارمغان دانش، دوره ۲۶، شماره ۲(۱۴۵)، ص ۲۸۷-۲۹۲
3. خالصی، نسرین، صالحی، فرود، کشاورز، کامبیز، ۱۳۸۵، گزارش اولین مورد سندرم فامیلی آلبنیسم چشمی- پوستی نوزادی در همراهی با سندرم VACTERL، مجله دانشگاه علوم پزشکی ایران، دوره چهاردهم، شماره ۵۵، ص ۹۵-۱۰۰
4. محجوب، منیره. هرویان، جواد.ولیداد، محمدحسین. مومنی مقدم، حامد. حسینی، طیبه. توکلی موسی آبادی، رویا.۱۳۸۸، تاثیر فیلترهای رنگی در افراد کم بینا، مجله دانشگاه علوم پزشکی بابل. دوره 11. شماره 6. ص ۵۳-۵۷

منابع اینترنتی

1. بنیاد بیماریهای نادر ایران، ۱۳۹۵، آلبینیسم چشمی- پوستی، قابل دسترسی از: https://radoir.org/fa

[1] Human Rights Council

[2] ALBINISM

[3] Genetic disease

[4] PEPOLE WITH ALBINISM WORLDWIDE- A Human Rights Perspective2021

[5] Albino.Random House Dictionary.2017

[6] Ocular albinism

[7] Hermansky-pudiak

[8] Skin albinism

[9] Hair albinism

[10] Chediak-Higashi syndrome

[11] Human Rights Council

[12] Geneva

[13] Swiss

[14] A/RES/60/251

[15] A/HRC/34/L6

[16] UDHR/1

[17] A/HRC/24/57

[18] Global Albinism Allianca

[19] A/HRC/37/57

[20] IKponwosa ERO;,Lori Beaman.

[21] نظر عمومی 36/ماده 6  ICCPR

[22] A/74/190

[23] CAT

[24] HPAWR

[25] A/72/131

[26] A/HRC/37/57

[27] A/HRC/AC/13

[28] NGO

[29] A/HRC/28/L.10

[30] Hopi

[31] A/HRC/40/62

[32] Ibid .p18

[33] June 13