بررسی منابع فارسی در مورد حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم
روح انگیز حیدریان
آنچه مشخص است، منابع و تحقیقات پزشکی زیادی در مورد بیماری آلبینیسم وجود دارد. با این حال، یافتن منابع فارسی در مورد حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم دشوارتر است.
در ادامه به بررسی مختصری از منابعی که به این موضوع پرداختهاند میپردازیم:
1. کتاب رنگ مغلوب، راز سفید:
این کتاب که توسط رویا ترجمه شده است، به طور مفصل به بیماری آلبینیسم و انواع آن میپردازد.
مفید برای: آشنایی با افراد مبتلا به آلبینیسم، شرایط و مشکلات پزشکی آنها
نقد: تمرکز اصلی کتاب بر روی جنبههای پزشکی آلبینیسم است و به طور عمیق به حقوق بشر این افراد نمیپردازد.
2. مقاله آلبینیسم یا بیماری زالی:
این مقاله توسط رسول خرسندی در 26 مرداد 1401 منتشر شده است و به بررسی کامل پزشکی این بیماری میپردازد.
مفید برای: کسب اطلاعات در خصوص مفهوم آلبینیسم
نقد: مشابه کتاب رنگ مغلوب، تمرکز اصلی این مقاله بر روی جنبههای پزشکی آلبینیسم است و به طور خاص به حقوق بشر این افراد نمیپردازد.
3. کتاب پنداشت های بدوی علل بیماری ها:
در این کتاب اثر فارست ادوارد کلمنتس، به بیماریهای خاص پرداخته شده است و در این میان، به موضوع آلبینیسم نیز اشاره شده است.
مفید برای: آشنایی کلی با بیماری آلبینیسم و باورهای غلط پیرامون آن
نقد: اطلاعات ارائه شده در این کتاب در مورد آلبینیسم محدود و پایه ای است و به طور عمیق به حقوق بشر این افراد نمیپردازد.
4. مقاله گزارش اولین مورد سندرم فامیلی آلبینیسم چشمی ، پوستی نوزادی در همراهی با سندرم vacterl:
این مقاله توسط نسرین خالصی، فرید صالحی و کامبیز کشاورز در سال 1386 در نشریه علوم پزشکی رازی منتشر شده است.
مفید برای: اطلاعات در مورد یک مورد خاص از آلبینیسم همراه با سندرم VACTERL
نقد: تمرکز این مقاله بر روی یک مورد خاص است و به طور کلی به حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم نمیپردازد.
5. مقاله آلبینیسم و تشخیص مولکولی مدرن:
این مقاله توسط رابرت تیلور در سال 1998 در نشریه Ncbi منتشر شده است.
مفید برای: اطلاعات در مورد روشهای تشخیص مولکولی آلبینیسم
نقد: تمرکز این مقاله بر روی جنبههای تشخیصی آلبینیسم است و به طور خاص به حقوق بشر این افراد نمیپردازد.
جمعبندی:
با وجود کمبود منابع فارسی در مورد حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم، منابعی که در بالا به آنها اشاره شد میتوانند تا حدی برای آشنایی با این بیماری و چالشهای پیش روی این افراد مفید باشند.
با این حال، برای درک عمیقتر از حقوق بشر این افراد و یافتن راهکارهایی برای حمایت از آنها، به تحقیقات و مطالعات بیشتر در این زمینه نیازمندیم.
منابع پیشنهادی برای مطالعه بیشتر:
- شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد
- عفو بینالملل
- انجمن ملی آلبینیسم: https://www.albinism.org
نظر شما